Doença rara: 85 mil brasileiros sofrem com neurofibromatose e a paternidade tardia pode causar a doença

Conhecida como doença de von Recklinghausen, a neurofibromatose é um conjunto de doenças genéticas que afetam a pele e o sistema neurológico. Estas se manifestam com sinais neurológicos e cutâneos e atingem cerca de 85 mil brasileiros. A doença causa tumores gigantes na cabeça, rosto e em outras partes do corpo. O neurofibroma é um tumor benigno e pode afetar qualquer pessoa. A paternidade tardia pode desencadear a doença.

A Casa Hunter, em São Paulo, é uma excelente instituição sem fins lucrativos que visa garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e da sociedade em geral, para os portadores de doenças raras, com a união de esforços seus familiares, amigos, além de profissionais médicos especialistas e todos os interessados pela causa.

A Casa Hunter é composta pelos pais de crianças com doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos, empresários preocupados com o bem-estar da sociedade e por idealistas e atuantes em Direitos Humanos, que sentiram a necessidade de partilhar suas experiências e trabalhar em busca da melhor qualidade de vida destas crianças e seus familiares.

Segundo o Centro Brasileiro de Cirurgiões, 85% das pessoas com Neurofibromatose do Tipo 1 (NF1) encontram dois ou mais neurofibromas. De acordo com o Ministério da Saúde, a doença afeta até 65 indivíduos a cada grupo de 100 mil. Em geral, os pacientes passam pelos consultórios de diversos especialistas até conseguirem descobrir o que de fato os afeta.

O ator George Clooney se tornou aos 56 anos, o apresentador Serginho Groisman aos 65 e o músico Mick Jagger teve um filho aos 72 anos. Contudo, a ciência revela que o relógio biológico também atinge as células reprodutoras masculinas e a paternidade tardia tem seus riscos.

Efeitos negativos na saúde

Estudo realizado pela Escola de Medicina da Universidade Stanford, dos Estados Unidos concluiu que bebês nascidos de pais mais velhos estão mais suscetíveis a parto prematuro, baixo peso ao nascer e baixo índice de Apgar (escala que avalia freqüência cardíaca, esforço respiratório, tônus muscular, reflexos e cor dos recém-nascidos).

Com base nos dados do Sistema Nacional de Estatísticas Vitais, programa de compartilhamento de informações fornecidas pelos Centros de Controle e Prevenção de Doenças e pelo Centro Nacional de Estatísticas de Saúde dos EUA, os cientistas analisaram mais de 40,5 milhões de nascidos vivos no território americano entre 2007 e 2016.

Temis Felix, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), comenta que, nas mulheres, o envelhecimento aumenta a incidência de doenças cromossômicas nos bebês, como a síndrome de Down, enquanto, nos homens, é a de mutações genéticas. Como exemplos ela cita acrondroplasia (uma das formas mais comuns de nanismo), neurofibromatose (causa múltiplos tumores no organismo) e síndrome de Apert (provoca desenvolvimento anormal do crânio).

SAIBA MAIS
Casa Hunter – casahunter@casahunter.org.br

Fonte: BBC Brasil

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